転勤を繰り返す中で乾癬が悪化し「一生これが治らないのか」と不安になったこともあった | わたしの乾癬物語【明日の乾癬 by UCBCares】

みんなの乾癬物語

転勤を繰り返す中で
乾癬が悪化

「一生これが治らないのか」
と不安になったこともあった

お話を聞いた
患者さんはこちら

CHAPTER 03

鈴木 兼次
さん

乾癬の治療は、主治医と一緒に長期的に取り組む必要があります。
そのため、転勤のあるお仕事の患者さんには、転勤毎に主治医・通院先の変更というハードルが付きまといます。
鈴木兼次さんに、そのような「転勤しながらの治療」の日々についてお話しいただきました。

転勤を繰り返す中で、
症状が
一旦良くなっても
再び悪化

乾癬だとわかった頃の様子を教えてください。

1999年の冬だったか、体の一部に小さな赤い斑点が出ました。この時は乾癬とは診断されませんでしたが、その後、額が赤くなり、1年ほど経ったら、いろいろな所にポツポツと皮疹が目立つようになってきて、乾癬であると言われました。でも、鱗りんせつ屑が取れる時に痒い程度で、面積も広くなかったので、それほど気にしていませんでした。
しかし、2~3年後には、皮疹が大きくなり、頭皮にもできて、鱗屑の量が増えていきました。フケのようなものがたくさん落ちるようになり、かなり気になってきました。
紅斑は大きくなく、出ているのも頭と顔だけだったのですが、毎日、薬を塗るのは面倒でした。理髪店に行くたびに「ちょっと皮膚病なんですが、うつりませんから」などと説明するのも煩わしかったですね。

その後、
生活はどのように変わっていったのですか。

実は、紅斑が出始めた後に、転勤が続いたんです。まず群馬から札幌に転勤して4年が過ぎ、その後東京に戻って来て更に4年経った頃には、結構ひどくなってきていたと記憶しています。次に埼玉に転勤したのですが、その頃には全身に皮疹が出ていました。
このままではいけないと思って、きちんと検査と診断を受け、治療を始めました。そうしたら皮疹が一旦はなくなりました。ところが1年位経ったら、また徐々に広がり始めたのです。
ちょうどその頃、青森に転勤になりました。当時処方されていた生物学的製剤は2週間に1本打ってもらっていましたが、それでも月5万円ほどかかってしまっていました。青森では単身赴任だったので経済面なども考慮し、一旦、生物学的製剤をやめて、塗り薬と光線療法を組み合わせて治療することにしました。光線療法は、東京にいた時に受けて効果があったからです。
ところが1年位経つと、以前のひどい状態に戻ってしまい、更に徐々に悪化してしまいました。

治療しているのに悪化していくのはつらいですね。

当初から「乾癬は一生付き合っていく病気」だと医師から言われていましたが、皮疹がほとんどない状態の時に言われたので、「これ位の湿疹なら消えなくても大丈夫かも」と安易に考えていました。でも、ひどい状態になった時、「完治は望めないんだ、この先ずっと薬を塗り続け、注射を打ち続けるのか」と思うとやはり不安が大きかったです。
私はもともと鈍感な方ですし、気にしないようにしていたのですが、たとえば顔が真っ赤になっている時に「どうしたの? ゴルフでもしてきたの?」と言われたり、温泉で子どもから「それ、なぁに?」と指をさされたり、周囲からの言葉に思っていた以上に傷付くこともありました。

関節炎が悪化した時は、
痛みのために起き上がることもつらかった

乾癬性関節炎にもなられたそうですね。

青森に転勤した後、皮膚症状が悪化するだけでなく、関節に症状が出始め、ソーセージみたいな指になってしまいました。症状は朝が一番ひどく、痛みのためベッドからスッと起き上がることができなくて、ゆっくり体を回転させながら体を起こしていました。
得意先で挨拶をする時は差し出した手に赤い斑点がたくさん出ているし、指はソーセージみたいに腫れているし、顔も真っ赤な状態だったので、営業に行くのは嫌でした。けれど、会社は気にしないでいてくれたように思います。
その後、青森からまた東京に戻り、それ以降は東京に住んでいます。東京で新たに主治医となった先生に相談して治療法を変更しました。この時の生物学的製剤で、ほぼ寛解状態になり、現在に至ります。

今もその薬を使用していますか。

はい。ただ、最近、右手の指の関節が少し腫れて、手首が痛くなってきていることが心配です。ものを握ると指が痛み、ペットボトルを開けるなど、ひねったり握ったりの動作をすると手首が痛みます。また、足の指の関節にも痛みが出てきています。

寛解はしたけれど肝機能への影響や費用面が心配

現在の治療を今後も続けていく予定ですか。

他の患者さんと話してみた印象では、生物学的製剤は効果に個人差が大きいように感じますが、私は今のところ続けていくつもりです。
現在は手足の関節の痛み以外は何も症状がないので、とりあえず今の薬で様子を見て、もし悪化して生活に支障が出るようだったら、また相談することにしています。

ほかに心配な点を挙げるとしたら何ですか。

免疫を抑える薬なので、感染症に注意しなければならないことです。感染症にかかると一気に悪化して肺炎を起こす可能性もあるので注意しています。
そのほかに心配な点としては、肝機能への影響があります。一時、肝機能の数値が上昇したことがありました。
当時は短い間隔で病院に通っていたので、血液検査で少しでも肝機能の数値が上昇したら、すぐにわかりました。今は落ち着いていますが、通院が3ヵ月に1回位なので、もし肝機能が悪くなったとしてもすぐにはわかりません。その点、今後はどうなるのかなとちょっと心配です。
もう1つの懸念は、治療費が高いということです。高額療養費制度と健康保険組合の付加給付を使って、今は月に2万円程度で済んでいますが、それでも負担に感じます。膿疱性乾癬のように、乾癬性関節炎も難病指定になれば、費用面で楽になるのにと思うことがあります。

乾癬も、アトピーのように知られるようになって
感染するという誤解がなくなってほしい

患者会には、いつ頃入会されたのですか。

青森にいる時、病院の先生が「青森に患者会ができるよ」と言ってパンフレットをくれたのがきっかけで、青森の患者会の会合に行ってみたのが最初です。年配の方が一生懸命に世話をされていて、若い方はあまりいないようでしたので、「何かお手伝いすることがあれば」と受付に声をかけてお手伝いをしました。
今は東京の患者会のスタッフをしています。会に参加した方たちから「ここに来て良かった、救われた」と言われることが多く、これが一番嬉しいですね。もし1人で悩んでいる方がいたら1 人で悩まないで患者会にアクセスしてほしいと思います。

改めて、乾癬という病気についてどう思いますか。

アトピー性皮膚炎もひどくなると治療が大変な病気ですが、病気が広く知られているので、周囲の人の理解があります。それに比べると乾癬は、一般の人の理解は全くないといっても過言ではありません。
病名を知らない人も多いので、「かんせん」という発音のせいで、うつる病気なのではないかという誤解も生じやすい。乾癬に対する理解がアトピー並みになってほしいですし、この病気のせいで引きこもったりする方が少なくなることを願っています。

本記事の治療結果は個人の体験であり、
全ての人に当てはまるものではありません。

「Rebrand Yourself vol.1」2022年5月掲載

  • トップ
  • みんなの乾癬物語
  • CHAPTER 03: 転勤を繰り返す中で乾癬が悪化し「一生これが治らないのか」と不安になったこともあった

エクササイズをはじめるなら
「明日の乾癬」アプリが便利

App Storeからダウンロード
Google Playで手に入れよう