乾癬を発症したのは何歳の時でしたか。

今にして思えば、高校の頃からすごいフケ症でした。一般にフケは小さな粒ですが、私のフケは桁違いに大きかったので、その頃には乾癬を発症していたのかもしれないと思っています。
次に発症に気付いたきっかけとして思い出すのは、20 歳前後にパーマをかけたこと。額の生え際に赤く症状が出ました。もともと子どもの頃から皮膚が弱く、しょっちゅう湿疹ができては治るというのを繰り返していたので、そんなに気にしていませんでした。けれど親から「医者に行け」と言われて、仕方なく近くの小さな総合病院に行きました。皮膚科の先生は週に1 回他院から来るような病院でした。
診断結果は脂漏性湿疹で、ステロイドの軟膏が出されました。その頃、私はドラッグストアに勤めていたので多少の知識もあり、「こんな強い薬を何の説明もなしに出すのか」と思い、その後その病院は受診しませんでした。
そのうち、あちこちに発疹が出始め、友人から「ステロイドはむやみに出さないらしいよ」ということで勧められたクリニックを受診し、そこで乾癬と診断されました。

乾癬の診断後、どのような治療を受けたのですか。

そのクリニックではステロイドは使わず、軟膏や保湿剤などで現状維持をする程度の治療が3 年ほど続きました。ただ、顔の発疹が多かったのと、私には紫外線照射が効果があるようだということで、照射装置が充実している病院に紹介状を書いてくれました。

照射時間はほんの数分で、火・木・土は外出自由。「重病人じゃないのだから、外出して気晴らししてきなさい」と言う先生の言葉に従いました。入院している間に、見えている部分の発疹はだいぶおさまりました。
退院後は2週間に1回程度通院し、症状の出ている所だけに薬を塗って紫外線を照射していました。ところが半年、1年と経つうちに症状が悪化して入院になる、ということが2回ありました。
その後、時間とお金の都合がつかなかったので光線療法を続けることはできませんでしたが、ほぼ症状はおさまり、ビタミンD3とステロイドの軟膏だけ続けていました。

治験は普通の薬物治療と
どう違うのですか。

治験では、症状の改善が治験薬の成果かどうかをクリアにするために、その他の薬を一切使えなくなります。あらかじめステロイド断ちをしましたし、治験が始まった後は保湿剤も使えませんでした。夏には、虫刺され薬が使用できるかどうか製薬会社に調べてもらって、選択しなければなりませんでした。効き目がある虫刺され薬の大半には、ステロイド系の成分が含まれていたからです。
軟膏や保湿剤も含め、そうした一般的な薬剤も使えないので、治験開始直後は一時的に発疹が増え、少しつらかったです。でも、私の場合は痒みがほとんどなかったのが不幸中の幸いでした。薬が効いてくると寛解状態になりました。

現在の状態はどうですか。

ほぼ寛解し、外から見える部分の皮膚症状はおさまっています。ただ、新しい発疹が背中にポツポツと出始めています。
フォローアップ期間に入った時、「注射は1回あたり1本でも2本でもいい」と聞いたので、2本にしてもらいました。以来ずっと2本打ってもらっていますが、それでも新しい発疹が出てきました。耐性ができているのかもしれないと思っています。
あとフォローアップ期間が終わって今の薬をやめたら、症状は悪化しないのだろうかと心配です。周りの人に話を聞くと、生物学的製剤で寛解状態になったものの、薬をやめたらまた皮疹が出てきて、最終的には以前よりひどくなってしまった、というケースもあるようですので。私の場合も、何かしら変化はあるだろうとは思っています。
ただし、１つはっきりわかっているのは、“発疹を見つけたら小さいうちにビタミンD3 やステロイドの塗り薬を塗ることが大事”ということです。それをきちんとできるかどうかというと、私はついつい「今日ぐらいは塗らなくても大丈夫」と思うようになってしまう気がします。それを繰り返してしまうと、症状がまた悪化してしまうかもしれないと不安になります。

症状がどうなっていくかは心配ですね。

はい。5、6年前に、足の親指の付け根がポコンと出っ張っていることに気付いてMRIを撮りました。炎症がないので関節症状とは言い切れない、という診断でした。1年位前にもう1回MRIを撮ったら、結果は加齢による変形とのことでした。
一方、患者会主催の勉強会で「尋常性乾癬の１割位に関節症状が出る」（乾癬性関節炎）と知りました。仙骨に関節症状が出た人が、歩けなくなって車椅子生活になったという体験も話してくれました。関節の変形がひどくて人工関節にした知人もいます。私も、今は関節症状がなくても、もしかしたら発症するかもしれないと心配です。

ほかに心配なことはありませんか。

今は治験のフォローアップ期間なので、生物学的製剤の治療費がかかっていません。フォローアップの後も今の薬での治療をする場合、高額療養費制度を利用すると、1回につき8万円までは自己出費で、8万円を超えた分は国が補助してくれます。3ヵ月に1回8万円かかるということは、月に2万6,000円かかるわけで、長期になると経済的に負担です。

でも以前はアルコールをたくさん飲むこともありましたが、この数年はそれほど飲んでいません。他の人と同じ量を食べても、どんどん脂肪が付いていくので、脂肪を貯め込みやすい体質なのかもしれないです。
あと、生活サイクルの問題もあります。私は、高齢の母と２人暮らしなので、夕食は18時台。そのあと寝て、深夜3時に起床し、4時から10時までコンビニで働いています。仕事中は間食する暇もありませんので、前日の夕食から14時間以上、何も食べていない状態になります。10時に仕事が終わって食事をとった後、次に食べられるのは18時の夕食ですから、1日2食の生活です。
特に朝食と昼食を兼ねた10時の食事では、どうしても食べる量が多くなってしまっています。更に私は唐揚げなど好きなものを食べてしまいがちです。タバコは電子タバコに変えたので、以前よりも本数は減っていると思います。
脂っこいものを食べない、太らない、体重を落とす、タバコを吸わない。そうしたら乾癬は良くなるという理屈はわかるのですが、節制が過ぎるとストレスが溜まってしまうなぁという思いもあります。

お仕事やご家庭の事情を考えると、「規則正しい食生活」は難しそうですね。

たとえば入院すると、十分に治療できるだけでなく、早寝早起きをして、栄養バランスの良い食事を決まった時間に食べますよね。そうした規則正しい生活がきちんとできれば、症状が悪化することはないと思いますが、私の今の日常生活では間違いなくできません。
深夜3時に起きるので、毎晩20時か21時に寝ても睡眠時間は6 時間しかありません。生活習慣としては一般的ではないかもしれませんが、以前、大学病院の皮膚科の先生が「不規則な生活も、それを続けていれば規則的になる」とおっしゃっていたので、今の私の生活リズムは、それなりに規則的なものになっているとは思っています。

今後はどのように乾癬と向き合われるのでしょう。

私にとっては、「人にうつらない」ということで、自分にとって大事なハードルはクリアできているという気持ちなんですね。以前は顔に症状が出ましたが、今はおさまっていますし。乾癬という病気が、誰かに対して迷惑をかけることはないわけです。また、症状の悪化を抑えるにはどうしたらいいかもわかっています。あとは気を付けて、それを毎日きちんとケアしていくことができるかどうか。
いつか乾癬が、アトピーぐらい「誰でも知っている病気」になってほしいですね。わかってもらえるだけでも、治療を乗り越えていく上で気が楽になるだろうなと思います。